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사업안내Gyeonju Health Center

희귀난치성의료비

희귀·난치성질환자 의료비 지원사업

대상질환 : 1,338개
지원대상
주민등록상 경주시 주민으로, 1,338개의 질환을 진단받고 산정특례에 등록된 자로
  • ① 건강보험가입자 : 환자가구의 소득/재산과 부양의무자가구의 소득/재산을 조사 후 지침 기준에 적합한 자
  • ② 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 별도의 소득/재산조사 없음
신청내역 및 범위
  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ④)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역중 ②간병비 ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
구분, 지원내역, 지급범위, 대상질환, 지원조건 순으로 나타낸 표입니다.
구분 지원내역 지급범위 대상질환 지원조건
① 요양급여 본인부담금 ①-1 진료비 요양급여 본인부담금 1,338개 질환 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신부전 요양비(N18)   처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외 의약품판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은 자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보장구구입비   요양급여분의 본인 부담금  
  • 근육병(G12,G71)
  • 다발성 경화증(G35)
  • 유전성운동실조증(G11)
  • 뮤코다당증(E76)
  • 부신백질디스트로피(E71.3)
  • 글리코젠축적병(E74.0)
  • 샤르코-마리-투스병(G60.0)
  • 길랭-바레증후군(G61.0)
등 96개
소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자  
①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료   요양급여분의 본인 부담금
  • 크로이펠츠야콥병(A81.0)
  • 중증 근육무력증(G70.0)
  • 특발성 폐섬유증(J84.18) 추가 등 106개
소득 및재산조사 기준 만족자중 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자  
② 간병비 (11종) 월 30만원
  • 크로이펠츠야콥병(A81.0)
  • 지방산대사장애(E71.3)
  • 기타스핑고리피드증(E75.2)
  • 크라베병(E75.2)
  • 레트증후군(F84.2)추가
등 100개
소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애1급 등록자  
③ 특수식이 구입비 (7개 질환) 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백 햇반 : 연간 168만원 이내
  • 고전적페닐케톤뇨증(E70.0)
  • 단풍시럽뇨병(E71.0)
  • 프로피온산혈증(E71.1)
  • 메틸말론산혈증(E71.1)
  • 호모시스틴뇨(E72.1)
  • 요소회로 대사장애(E72.2)
등 28개
소득 및 재산조사 기준 만족자, 만19세 이상
④ 옥수수전분 구입비(9개질환) 연간 168만원 이내
  • 글리코젠축적병(E74.0)
  • 안데르센병(E74.0)
  • 코리병(E74.0)
  • 포르브스병(E74.0)
  • 폰기에르케병(E74.0)
  • 허스병(E74.0)
등 9개 질환
소득 및 재산조사기준, 만 18세 미만은 소득‧재산 조사 면제
신청절차
  • 국민건강보험공단에 산정특례 등록 완료 후 신청서식과 구비서류를 준비하여 주소지 관할 보건소에 신청
  • 산정특례 등록 여부 확인 및 소득·재산조사 실시 후 지원여부 결정 및 통보(신청서 접수일을 등록일로 간주)
구비서류
환자제출서류
  • 1. 임대차계약서 (해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)

    임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

  • 2. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)

    가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세) 및 환자 기준 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함

  • 3. 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 4. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

    의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)

    신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음

    정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음

  • 5. 자동차보험계약서 1부 (본인 또는 가족 소유 차량 1대)
  • 6. 장애정도 확인 서류 (장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부 (해당자에 한하여 확인)
신청서식
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  • 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서 다운받기
  • 금융정보 등 제공 동의서 다운받기
  • 희귀난치성질환자 의료비지원사업 등록 개인정보제공동의서(환자용) 다운받기
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  • 2024 희귀질환자의료비지원사업 소득재산기준 다운받기
  • 담당부서지역보건과
  • 담당자방문건강관리팀
  • 연락처054-779-8654

최종수정일2025-07-22

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